Sono artistico

Visto che oggi ricorre la giornata mondiale sull'autismo mi piaceva l'idea di pubblicare sul Blog questo lavoro interessante della regista Paola Crescenzo; un documentario girato fra i ragazzi autistici dell'Associazione Amica Onlus di Torino. "Sono Artistico" titolo bizzarro che prende spunto dalla correzione che Word applica in automatico alla frase di Daniele "sono autistico".  Sono molte le riflessioni che possono nascere dalla visione del documentario e qui possiamo leggerne alcune. Per chi lavora a contatto con ragazzi e bambini con questo tipo di disturbo è naturale andare ad indagare i vari processi che regolano l'intervento educativo, i cosiddetti cavilli che nella discussione di Autismo incazziamoci escono fuori, ma dobbiamo a mio avviso fare un salto oltre il nostro ruolo di educatori speciali e provare a pensare a quello che la gente comune sa di questo "mondo". Credo che il documentario dovrebbe esser diffuso per rompere i tabù legati al mondo dell'autismo e per far conoscere la realtà di questi centri che lavorano attivamente, per permettere a ragazzi come Enzo e Daniele di far sentire la propria voce, mettendo da parte i pregiudizi e cercando di guardare le cose dal loro punto di vista. 

Giornata mondiale dell'autismo

                   2 aprile 2011: “Giornata Mondiale dell’Autismo” promossa dalle Nazioni Unite

                                                  riporto per intero il comunicato stampa

Il 2 Aprile si celebra in tutto il mondo la quarta edizione della Giornata Mondiale dell'Autismo istituita, a partire dal 2008, dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Fantasia sottolinea con forza che purtroppo in Italia, ove si stimano almeno 360 mila persone con Autismo, solo poche di queste possono accedere a servizi pubblici e qualificati di diagnosi precoce e a trattamenti adeguati. Troppo spesso i genitori dei piccoli con Autismo sono costretti a rivolgersi a centri privati affinché i loro bambini possano beneficiare di programmi psico-educativi e abilitativi appropriati, accollandosene i costi. A dispetto della ratificazione da parte dell’Italia della Convenzione per i Diritti delle Persone con Disabilità e i conseguenti obblighi che ne derivano per gli Stati parti, giovani e adulti con Autismo non possono contare su alcuna forma di abilitazione sociale e lavorativa, formazione professionale e sostegno al di fuori delle cure parentali. Persino per i casi di Autismo ad alto funzionamento, non esistono percorsi di inserimento lavorativo, di vita indipendente e opportunità di svago. Troppo spesso, ormai, i genitori devono investire tutte le proprie risorse umane ed economiche e le loro “capacità imprenditoriali” per creare in privato per i loro figli esperienze di inserimento lavorativo e servizi abilitativi diurni o residenziali nella comunità, alternativi agli istituti, esponendo la famiglia all’impoverimento e tutti i suoi membri al rischio di discriminazione per associazione e di esclusione sociale.
Se è vero che dall’ Autismo non “ si guarisce”, è pur vero e dimostrato che si può fare molto per potenziare l’autonomia personale e lavorativa, incrementare le abilità adattive, sociali e comunicative, favorire l’inclusione sociale e l’ inserimento lavorativo delle persone con Autismo. Le persone con Autismo, e le loro famiglie, possono migliorare la qualità della loro vita e, come gli altri, realizzarsi come cittadini a pieno titolo all’interno di una comunità che non li discrimini. Ciò è possibile esclusivamente se i loro diritti fondamentali ad una educazione permanente di qualità, all’abilitazione e all’inclusione vengono rispettati e garantiti attraverso servizi sanitari, educativi e abilitativi accessibili e di qualità che offrano programmi d’intervento appropriati e adeguati alle necessità individuali. Alla formazione specifica e qualificata degli specialisti, degli operatori, degli insegnanti, va affiancata infatti capacità di progettazione e di ri-organizzazione dei servizi che rispondano alle necessità individuali e “tipiche” dei Disturbi dello Spettro Autistico. Le persone con Autismo e le loro famiglie (quindi, qualche milione di cittadini italiani!) aspettano da troppo tempo un ”Piano d’ Azione Nazionale” che dia impulso a un modello organizzativo efficace dei Servizi e che, innanzitutto, permetta loro di godere realmente – come gli altri cittadini - dell’inalienabile diritto all’opportunità di una vita piena e dignitosa e alla possibilità di realizzare le proprie aspirazioni e potenzialità.

Fantasia:Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger, uniasce  le tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella tutela di quelli che sono i diritti delle persone con Autismo e sono Angsa ONLUS, Autismo Italia ONLUS e Gruppo Asperger Onlus. Fantasia è impegnata a costituire un punto di riferimento nazionale autorevole, promuovendo le linee guida dei corretti trattamenti riabilitativi, ispirandosi alla Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, adottata dal Parlamento Europeo. Collabora attivamente con la Federazione Italiana Superamento Handicap (Fish) e con tutte le organizzazioni che ne fanno parte.

Non calpestare la linea gialla

Torno da lavoro e rilassandomi un pò davanti al pc trovo questo articolo alquanto fastidioso. Mi colpisce perchè proprio oggi, mentre ero a mensa con il bambino autistico che seguo oramai da diversi anni, mi sono soffermata a pensare all'effetto che può fare ai bambini cosidetti normodotati l'avere un compagno così speciale. Che l'autismo sia uno dei disturbi più difficili da trattare è oramai risaputo e difficilmente mi è capitato di lavorare con persone preparate e qualificate a ricevere bambini di questo tipo. Certo non possiamo pretendere che tutti abbiano un'idea precisa di cosa sia l'autismo, ma appellandoci al solito buon senso, potremmo auspicare in una base di buona collaborazione, fra tutte le parti che ruotano attorno a questi soggetti "atipici". Sono stanca di vedere queste facce un pò scettiche che pretendono da noi operatori la chiave per aprire le casseforti in cui si trovano questi bambini. Il circolo di rimandi è vizioso e spesso si rischia di non riuscire a vedere il risultato della fatica, come se si camminasse dentro una torre a spirale. Sappiamo che stiamo andando in salita ma non abbiamo la percezione tangibile di quanti gradini abbiamo fatto e quanti ancora ci aspettano per arrivare alla fine. Da fuori ci eravamo illusi di aver fatto conoscenza della vertigine e della misura dell'altezza, ma una volta incamminati i gradini e la fatica ci hanno fatto smarrire la fine di un percorso possibile. Ecco, nell'autismo l'esperienza che facciamo della vita quotidiana somiglia a questo metafora, non si aspira ad una meta finale predeterminata, ma ad un percorso che ci permetta il più possibile di fare esperienze dirette, giorno dopo giorno. Passo dopo passo, affinchè queste possano essere apprese e digerite. Ad ogni modo Imparate. Alle persone che ogni tanto mi rivolgono delle domande dirette per capire dove risiede la radice del problema, rispondo sempre con delle negazioni: non è vero che sono figli di madri frigorifero, non è vero che sono tutti dei geni, non è vero che a questo si associa sempre ritardo mentale come non è vero che sono tutti ad alto funzionamento. Tutte queste negazioni dovrebbero in qualche misura costituire una sorta di mappa mentale, se tolgo tutte le cose false quello che resta è forse il più vicino alla realtà. Spesso quello che disturba è vedere bambini apparentemente normali non essere autonomi e capaci di svolgere anche il compito più elementare come aprire un barattolo di cioccolata o chiedere di sbucciare il frutto preferito. Relazionarsi con una persona che non è in grado a livello comportamentale di interagire con noi è molto difficile e spesso frustrante. A chi è abituato a rivolgere ai bambini parole dolci e carezze e a ricevere uno scambio, trovarsi davanti uno che nel peggiori dei casi rifiuta ogni nostro slancio, si nasconde il viso o si tappa le orecchie quando viene chiamato, deve fare un effetto strano. Ho visto persone perdere la pazienza e urlare per richiamarne l'attenzione, ma sempre silenzio e nuovamente splash: secchiata di acqua fredda. Credo sia umano, un errore che si compie non per mancanza di empatia verso l'interessato ma per mancanza di semplici strumenti che servono come alfabeto per decifrare questo linguaggio. Qui allora non vale il detto SE LO CONOSCI LO EVITI, anzi è il contrario SE LO CONOSCI ci sai comunicare. Se lo sai trattare non ti crea alcun fastidio, alcun problema di comprensione. Il metodo che a livello scientifico dimostra ottenere risultati migliori ai molti sembra un addestramento per cani e non bambini. Sicuramente la strada da percorrere affinchè ci sia più collaborazione è lenta e tortuosa ma con un pizzico di buona volontà si possono fare cose straordinarie. L'autismo è un disturbo che nella letteratura romanzata è sinonimo di genialità, eccentricismo, particolarità, aggettivi che sicuramente possiamo trovare in taluni ma le differenze possono essere molteplici da caso a caso, per questo parliamo di spettro autistico.
Come non ricordare allora il protagonista de "Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte", un libro che è stato molte settimane nella classifica dei più venduti al mondo, tradotto in 20 lingue, che ha appassionato e avvicinato molte persone a questo argomento. Il ragazzino manifestava alcuni disturbi del comportamento tipici della sindrome di Asperger: non sopportava di essere toccato, odiava il giallo ed il marrone e aveva una spiccata capacità logico-matematica, capacità che molti ancora ascrivono a questa sindrome. Da uno studio condotto da alcuni ricercatori britannici delle Universita' di Cambridge e Oxford scienziati come Albert Einstein e Isaac Newton furono affetti dalla sindrome di Asperger: una forma di autismo che spesso viene scambiata per eccentricita'. Chi ne e' colpito infatti e' ossessionato da complessi e ha forti problemi di comunicazione. Einstein era un bambino solitario e spesso ripeteva in maniera ossessiva le stesse frasi. Aveva inoltre forti problemi di confusione nella lettura.
Beh, di questo materiale interessante ed eccentrico potremmo parlare ore, ma è altamente riduttivo circoscrivere queste persone al mero caso fortuito, dalla ragione si arriverebbe alla follia. La stessa follia che ti fà considerare un genio spregiudicato uno che ti riempe la testa di formule matematiche ma che ti fà vergognare se ti ci trovi a mangiare mentre seleziona i colori peggiori del cibo nel piatto e che non mangia finchè questo non sia ridotto in poltiglia e non abbia la consistenza di un purè. Mai nel piatto ma solo in un bicchierone specifico che lo ha accompagnato fin dalla più tenera età, che ha visto un susseguirsi di ottimi purè alla pasta e alle verdure fino all'esotico mix di frutti di oltre oceano interamente frullati, reperiti oggi come ieri dal fruttivendolo di famiglia nell'angolo in fondo alla strada. E questa non è letteratura, e non stiamo parlando di colui che scoprirà nuovi sistemi ma un semplice ragazzo che come tutti ama il calcio e le belle stagioni ma che non sarà in grado di entrare nel primo fast food del cazzo e dire: Prego, una Coca Cola e un hamburger con patatine. Allora, il mio pensiero oggi è rivolto a tutti quei genitori che si trovano a vivere quotidianamente queste "bizzarre" imprese e a tutti gli operatori che con passione continuano a svolgere il loro amato e faticoso lavoro. A tutti loro (che poi sarebbe a tutti noi visto che faccio parte anch'io della cricca) io auguro di incontrare gente speciale che sappia capire dove in realtà si nasconde il problema, che sappia aiutare per un obiettivo molto semplice a cui aspirano tutti: il ripristino della "normalità". Di quella normalità che ci farà vedere i figli come figli e non come piccoli Einstein ai quali concedere ogni più banale bizzarria.

Non calpestare la linea gialla è un gioco che M. una mattina ha inventato per divertirsi lungo il tragitto che da casa sua porta a scuola. Lo fa tutte le mattine e qualcuno mi ha detto sia diventato invincibile!